« Les traitements de première ligne, notamment le Daratumumab, qui est le traitement phare depuis quelques années, sont plutôt bien tolérés, hormis l’autogreffe. En revanche, les traitements par bispécifiques présentent plus d’effets secondaires, de risques infectieux, et sont plus contraignants pour le malade ». Laurent Gillot confirme que ceux-ci exigent « de nombreux passages à l’hôpital, qui peuvent être plutôt bien vécus par certains malades et moins bien par d’autres, qui le vivent comme un fil à la patte et donc détériorent leur qualité de vie ».
Le Pr Decaux s’interroge sur les résultats des études de qualité de vie : « La crainte que l’on puisse avoir c’est que des études cliniques puissent suggérer une meilleure qualité de vie à partir d’échelles normées mais si on interroge les patients on va peut-être s’apercevoir que certes le traitement est efficace mais que la qualité de vie est dégradée selon leurs critères, au final est-ce bien pertinent ? »
Une chronicité de la maladie qui de fait, impacte la qualité de vie
Le Pr Decaux souligne que la durée et la répétition des traitements du myélome nuisent à la qualité de vie des malades. Les patients peuvent vivre à présent de nombreuses années avec la maladie, mais sa chronicité va nécessiter des périodes de traitement prolongées. « Intégrer la chronicité de la maladie, se dire que cela ne s’arrêtera jamais et qu’il y aura des rechutes est une notion difficile à accepter pour le malade. Même en rémission, le médecin lui a inculqué qu’il y aurait des rechutes, qu’on ne peut pas parler de guérison. Nous ne nous en rendons pas forcément compte, nous médecins, que cela altère la qualité de vie des patients ».
Il ajoute que « les CAR-T cells sont une réelle avancée pour les patients en termes de qualité de vie. Le fait de n’avoir aucun traitement après les CAR-T représente un avantage considérable pour les patients qui répondent bien à ce traitement ». Tous deux questionnent sur la projection du malade face à un traitement à vie. Laurent Gillot évoque la difficile acceptation de la rémission : « Pour se sentir guéri, il ne faut plus avoir de traitement. S’imaginer guéri avec un traitement est impensable pour les malades ! Il faudrait pouvoir amener le patient à se projeter dans une rémission prolongée ». Pour le Pr Decaux « le fait d’entrevoir des possibilités d’interruptions de traitement peut être un réel soulagement pour certains patients quand pour d’autres cela représente une source de stress, le traitement les rassure ». Laurent Gillot complète : « même si la maladie est en sommeil, il y a toujours cette crainte des résultats d’analyses, les malades attendent toujours la « prochaine rechute », certains font preuve de sérénité mais d’autres restent très stressés ».
