La prise en compte des conditions de vie et la prévention des séquelles des patients traités pour un cancer sont aujourd’hui intégrées dans la Stratégie décennale de lutte contre le cancer1. La qualité de vie du malade du myélome est devenue primordiale pour les médecins mais sa mesure s’avère difficile. Malgré les avancées thérapeutiques, l’arrivée de la maladie, la peur de la rechute, les effets secondaires des traitements altèrent la qualité de vie du malade et de ses proches, aussi bien sur le plan physique, psychologique que social.
Aujourd’hui, de nombreuses échelles de mesure de la qualité de vie chez le patient atteint de cancer voient le jour. Désormais, les études cliniques intègrent à l’efficacité du traitement la mesure de la qualité. Le Pr Decaux juge que ces échelles « sont inadaptées et difficiles à utiliser, même si elles ont l’avantage d’être standardisées » et estime que « les médecins sont très mal placés pour parler de qualité de vie ».
Dans le cas du myélome multiple, celle-ci ne se réduit pas à la gestion des douleurs ou à la tolérance d’un traitement. Il faudrait, selon lui, « parler davantage de contrôle des symptômes que de qualité de vie ». Même si les médecins se focalisent sur la prise en charge de ces symptômes et sur le contrôle de la maladie, il plaide davantage pour une approche individualisée. Car « les critères d’une bonne qualité de vie diffèrent d’un malade à l’autre. Pour certains, ce sera de pouvoir reprendre le travail, quand pour d’autres, ce sera de pouvoir reprendre les activités qui lui tiennent à cœur ».
Laurent Gillot reconnaît une évolution dans la prise en charge des effets indésirables des traitements et leur évolution sur la qualité de vie des malades au cours de ces dix dernières années. Il souligne que les malades recherchent avant tout un retour à une forme de normalité. « Quand on discute avec les malades, ils évoquent leur vie avant la maladie, ils cherchent à retrouver cette vie, au moins en partie. Certains y parviennent, quand d’autres ont besoin d’un temps d’adaptation pour faire avec la maladie. Souvent ils estiment qu’ils vont bien quand ils ont repris leurs activités ».
Son point de vue sur les études converge avec celui du Pr Decaux, il estime « qu’elles ne prennent pas en compte la qualité de vie du malade dans son environnement, c’est-à-dire l’environnement familial, professionnel, social et financier ». Le Pr Decaux s’accorde sur ces critères environnementaux qu’il juge « cruciaux ».
1 UNICANCER : https://www.unicancer.fr/fr/espace-patients/parcours-de-soins-et-qualite-de-vie/
