Entretien avec le Dr Anne-Sophie Bougeard, psychologue et aidante de sa mère, atteinte du myélome
Les aidants, des piliers invisibles
« L’aidant, c’est l’ancre qui va faire que le bateau ne chavire pas, il est là pour maintenir une forme de stabilité, face aux vagues de la maladie » confie le Dr Bougeard. En devenant aidant, le proche endosse un rôle essentiel mais souvent silencieux, jonglant entre responsabilités pratiques et tourments émotionnels.
« Les aidants vont prendre leur bâton de pèlerin et se mettre en tête de vouloir tout gérer, ce qui explique cette lourde charge ». « Gardien de l’espoir et dépositaire des peurs », l’aidant vit une inversion des rôles qui peut le mener à l’épuisement. « Certains aidants cumulent tous les rôles à la maison, et prennent en charge des tâches dont s’occupait leur proche avant la maladie. Ils aident parfois jusqu’à s’épuiser, au-delà du raisonnable », déplore-t-elle.
Fatigue, troubles du sommeil, culpabilité, difficulté à se situer... La charge mentale est immense, d’autant plus que la communication avec le proche malade est souvent complexifiée par les tensions émanant de la gestion du quotidien et des divergences de perception. « L’aidant se retrouve à anticiper, gérer des situations et des agendas complexes ». Le Dr Bougeard s’interroge sur la manière de « trouver la bonne distance et son propre espace pour l’aidant quand ce dernier estime qu’il n’a pas le droit de se plaindre ».
Se préserver pour mieux accompagner
Le Dr Bougeard souligne que l’aidant doit essayer de mettre des limites dans son rôle. « Il a tendance à s’oublier, alors que son proche malade n’a pas forcément envie de le voir se sacrifier. Il faut qu’il s’accorde le droit de parler de ce qu’il ressent, de sa santé, physique et mentale, même si ce n’est pas lui qui est malade. Il faut aussi qu’il puisse faire ce qu’on appelle le deuil blanc, par rapport à une situation qui ne sera plus tout à fait comme avant ». Préserver son propre bien-être est essentiel.
Pour se faire, il doit accepter de déléguer, demander de l’aide, s’accorder du répit en conservant ses activités personnelles et exprimer ses limites. « Il faut se considérer comme son meilleur ami, car un aidant qui prend soin de lui sera plus à même d’accompagner la personne qu’il soutient » conseille AS Bougeard. Le Dr Bougeard appelle à une prise de conscience. « Reconnaître son statut d’aidant, c’est aussi s’ouvrir à des droits et rompre l’isolement ».
