Florence, 52 ans, malade du myélome multiple depuis 17 ans, témoigne de la façon dont elle s’est trouvée dans l’obligation de se rendre en Belgique pour bénéficier du traitement pouvant la sortir de l’impasse thérapeutique dans laquelle elle se trouvait.
"En France, des patients peuvent se retrouver en impasse thérapeutique alors qu’un traitement vital est disponible à l’étranger, entraînant une perte de chances. Je le sais pour l’avoir vécu. J’ai été diagnostiquée d’un myélome multiple en 2008, à l’âge de 35 ans. Au fil des années, j’ai suivi de nombreux traitements, dont une allogreffe. À l’été 2025, ma situation a été qualifiée d’impasse thérapeutique, avec un pronostic vital engagé à court terme et une prise en charge limitée aux soins palliatifs. Pourtant, à ce moment-là, un traitement existait : le talquetamab, disponible en Belgique mais non autorisé en France. Face à l’urgence, le seul moyen de le débuter sans attendre a été d’en avancer personnellement le coût. Une option inaccessible pour une grande majorité de patients. En parallèle, une demande de prise en charge via le formulaire S2 — procédure réputée longue et incertaine — a été engagée. Grâce à l’intervention rapide de mon conjoint, médecin généraliste, auprès du Centre national des soins à l’étranger, elle a pu être validée en seulement deux jours, un délai exceptionnel. Depuis, je me rends en Belgique toutes les deux semaines pour suivre ce protocole. Il m’a permis d’obtenir une rémission complète et de retrouver une qualité de vie que je pensais définitivement perdue. D’autres patients ont ensuite pu à leur tour accéder à cette prise en charge, confirmant qu’une alternative était possible, même si leurs délais ont été plus longs que les miens.”
Mon témoignage ne vise pas à mettre en avant une réussite individuelle. Il s’inscrit dans un parcours de soins long de dix-sept années, rendu possible par l’engagement constant des équipes de l’hôpital Saint-Louis, auxquelles je suis profondément reconnaissante. Sans leur expertise et leur lien avec un centre belge, ce traitement n’aurait pas été initié dans des délais compatibles avec ma situation. Mais au-delà de mon cas personnel, mon histoire met surtout en lumière un problème structurel : l’inaccessibilité en France d’une option innovante et essentielle pour des patients en impasse thérapeutique, alors qu’elle est proposée dans des pays voisins. La démarche nécessaire pour y accéder a été complexe : avance des frais, procédure S2 accélérée, mobilisation directe de professionnels. Une démarche ni généralisable ni équitable. À cela s’ajoute un autre obstacle majeur : la Belgique n’est pas en mesure d’accueillir tous les patients français qui en ont besoin. Les capacités y sont limitées. Cette solution reste donc fragile, partielle et insuffisante. Se pose alors une question simple, mais essentielle : combien de patients atteints de myélome, dans une situation comparable à la mienne, n’ont pas pu bénéficier du talquetamab ?
- Faute d’informations.
- Faute de moyens financiers.
- Faute de réseau médical.
- Faute de temps.
Maintenir cette solution hors de portée en France crée une perte de chances réelle et évitable pour de nombreux patients. C’est ce droit fondamental à un accès juste et universel aux traitements innovants et vitaux que je défends à travers ce témoignage. Garantir ce droit, c’est permettre à tous de bénéficier pleinement des progrès thérapeutiques, sans délai ni distinction. L’innovation médicale n’est ni un luxe ni un privilège. C’est une question de survie. Et de dignité."
