Vivre avec le myélome : la promesse de l’oncologie intégrative ?

Regards croisés

Entre un professionnel de santé et un représentant des malades du myélome : Dr Joël Fleury, Onco-hématologue à Clermont-Ferrand, membre de la Société Française d’Oncologie Intégrative (SFOI) et Laurent Gillot, Président de l’AF3M.

Prendre en charge le malade dans sa globalité

L’oncologie intégrative est encore peu connue en France, mais elle pourrait bien représenter l’une des évolutions majeures dans le parcours de soins des cancers dans les années à venir.

Pour le Dr Joël Fleury, cette approche repose sur une prise en charge globale du patient. « L’oncologie intégrative est l’association de la médecine conventionnelle et des approches complémentaires validées scientifiquement, centrées sur le patient avec une vision pluriprofessionnelle. »

Il la résume également comme « l’alliance du cure, traiter la maladie, et du care, prendre soin du patient dans toutes ses dimensions : nutritionnelle, physique, psychologique et sociale » . Plus encore, elle traduit un changement de regard : « On ne traite pas un cancer, mais on soigne une personne atteinte d’un cancer, c’est une approche humaine ». Il reconnaît que cette nouvelle manière d’aborder la médecine constitue un « vrai changement de paradigme » pour des générations de médecins « formées à une médecine très centrée sur la maladie ».

Une vraie réponse aux besoins des malades du myélome

L’amélioration de la qualité de vie du malade est de plus en plus prise en compte par les médecins, qui proposent plus volontiers des soins de support mais cette prise en charge demeure déconnectée de la médecine conventionnelle.

Laurent Gillot observe cette évolution depuis longtemps : « Si nous reprenons l’histoire de la Journée Nationale du Myélome, cette journée était organisée, à ses débuts, par des médecins et on ne parlait que des soins oncologiques, c’était très technique. Puis nous, association, y avons ajouté une deuxième partie consacrée à la qualité de vie ». Il souligne toutefois le manque de connexion entre médecine conventionnelle et médecines complémentaires.

« C’est vrai que depuis ces dix dernières années, on propose de plus en plus aux malades des soins de support. C’est un vrai progrès, mais cela reste « à côté » et un « plus ». Je rêve qu’un jour nous n’ayons plus besoin de faire une première partie consacrée aux traitements et une autre consacrée à la qualité de vie. Chaque fois que l’on parlerait d’une maladie, on en parlerait dans sa dimension de soins et dans sa dimension de vivre avec la maladie ».

Il ajoute qu’ « aller vers une approche globale de la maladie constitue vraiment une attente forte des malades, et nous commençons à y répondre. Nous échangeons beaucoup avec l’Intergroupe Français du Myélome (IFM), il n’y a pas la vision des malades qui évolue d’un côté et celle des médecins qui évolue de l’autre. Nous sommes constamment en train de croiser nos visions. Je pense que c’est le bon moment pour aller vers l’oncologie intégrative ».

Dépasser les soins de support pour construire un parcours global

Cette vision excède la notion classique de soins de support. Pour le Dr Fleury, les deux approches sont complémentaires mais différentes. « Cela fait vingt ans que les soins de support existent en France. L’oncologie intégrative va bien au-delà : elle apporte la notion de travailler ensemble ».

Dans de nombreux établissements, nutritionnistes, psycho- logues, spécialistes de la douleur ou de l’activité physique adaptée interviennent déjà auprès des patients. Mais ces professionnels travaillent encore trop souvent de manière cloisonnée. L’oncologie intégrative nécessitera par conséquent un travail en équipe pluridisciplinaire avec ses compétences autres que l’oncologie, afin de « co-construire avec le malade un programme d’accompagnement en médecines complémentaires pour améliorer les performances du traitement, sa tolérance et son observance » souligne le Dr Fleury, qui ajoute qu’ « il faut effectivement s’occuper du malade dès le diagnostic et qu’il y ait non seulement une continuité des soins médicaux, mais aussi une continuité du « prendre soin ».

Laurent Gillot souligne que certains sujets restent encore difficiles à aborder : « En rémission, les malades n’osent pas toujours parler de leur fatigue, de leurs difficultés ou de leurs problèmes sexuels » . Lorsque ces questions ne sont pas intégrées à la consultation, elles restent sans réponse.

L’écoute et la confiance au cœur de la relation de soin

L’oncologie intégrative repose aussi sur un dialogue ouvert entre soignants et patients. De nombreux malades ont recours à des approches complémentaires pour mieux gérer certains symptômes ou retrouver un équilibre physique et psychologique. Encore faut-il pouvoir en parler librement avec son équipe soignante. Le Dr Fleury insiste sur l’importance de cette confiance : « La posture du médecin à l’égard des approches complémentaires — nutrition, activité physique, prise en charge de la santé mentale et sociale — influence directement celle du patient. Une attitude fermée du médecin va altérer la relation de confiance avec le patient, qui ne va pas informer son médecin des médecines qu’il prend à côté de son traitement. »

À l’inverse, « une écoute bienveillante permet de sécuriser le parcours de soins » , notamment lorsque certaines pratiques peuvent interagir avec les traitements voire augmenter leur toxicité. Il ajoute qu’ « on parle encore de médecine parallèle, de médecine douce, ces dénominations n’ont pas lieu d’exister. Il s’agit d’approches complémentaires, qui ne doivent pas se substituer à la médecine conventionnelle. La médecine intégrative est là, justement, pour éviter cette notion d’alternatif ». Il reconnaît « qu’être à l’écoute des besoins de ses patients demande du temps, mais c’est un temps nécessaire et précieux dans la prise en charge globale du patient ». Laurent Gillot partage cette conviction : « Il faut laisser le malade parler des médecines complémentaires qu’il utilise. Ce qui est important c’est d’écouter pourquoi il cherche d’autres traitements et lui apporter des réponses s’il y a des risques pour sa santé ». Pour lui, « rejeter une solution choisie par un patient revient parfois à rejeter la question qu’il cherche à exprimer, alors même que celle-ci est légitime ».

Une vision qui inclut aussi les aidants et prépare la médecine de demain

L’oncologie intégrative ne devrait pas concerner uniquement les patients. Elle doit s’intéresser également aux aidants, souvent confrontés à une forte charge émotionnelle. « Ce n’est pas facile d’être un aidant et les aidants, il faut les aider » , rappelle le Dr Fleury, même s’il conçoit qu’ « il est difficile de sensibiliser les aidants à l’importance de prendre soin d’eux et de prendre du temps pour eux, ils se culpabilisent énormément, n’osent pas demander de l’aide ».

Laurent Gillot souligne l’importance des liens entre tous les acteurs du parcours de soins : « Le trio relationnel malade-aidant-soignant est primordial ; l’interaction de ces trois relations est essentielle et ne doit pas fonctionner séparément ». Si son développement se heurte encore au manque de temps, aux contraintes hospitalières et à certaines résistances culturelles, cette approche semble gagner du terrain. Le Dr Fleury formule un vœu pour l’avenir : « Je rêve que dans les années à venir, on ne parle plus d’oncologie intégrative, de médecine intégrative ou de santé intégrative, mais simplement d’oncologie, de médecine et de santé, que l’intégratif soit finalement rentré dans la norme ». Une vision que partage Laurent Gillot : « À long terme, la médecine intégrative devrait disparaître pour être intégrée dans toutes les pratiques médicales » . Mais il reste encore du chemin à parcourir. Comme le souligne Laurent Gillot : « Arriver à faire comprendre que vivre avec la maladie et améliorer la qualité de vie sont des notions aussi essentielles que les traitements est un vrai défi à relever, il y a encore tout un travail pédagogique et d’explications à effectuer ». Au fond, l’enjeu est de faire en sorte que l’efficacité des traitements et la qualité de vie ne soient plus considérées comme deux objectifs distincts, mais comme les deux faces d’une même prise en charge. Pour les malades du myélome multiple, cette évolution pourrait contribuer à construire un parcours de soins plus humain, plus coordonné et davantage centré sur leurs besoins réels.