« J’ai eu de très grosses douleurs dans le bas du dos, insupportables, handicapantes. Comme j’étais jeune, j’avais 48 ans, personne n’a pensé au myélome. J’ai erré de kiné en anti-inflammatoires, jusqu’au moment où mon médecin traitant m’a prescrit un bilan du pic monoclonal ».
Catherine a bénéficié d’une autogreffe, puis traitée par Thalidomide, Velcade, Dexaméthasone, en 2016. Elle a subi 3 rechutes au cours des 10 dernières années et ne s’est jamais arrêtée de travailler, sauf la première année. Une première rechute est apparue en 2017.
Soignée avec Daratumumab, elle confesse que c’était « le traitement de ses rêves ». « Je le regrette encore, car zéro effets secondaires, je faisais mon traitement quand c’était l’heure, puis je retournais travailler comme s’il ne s’était rien passé ».
En 2022, deuxième rechute. Elle est traitée avec Carfilzomib, qu’elle a détesté dès le départ. Troisième rechute en 2025 où elle bénéficie des CAR-T Cells. À l’hôpital Necker, elle fût la dixième patiente à recevoir ce traitement.
« Ça m’a un peu inquiétée parce qu’on m’annonçait des effets secondaires possibles plutôt angoissants et c’est quand même trois semaines d’hospitalisation en chambre stérile et en soins intensifs. Quand on vous annonce ce protocole, on se demande ce qui va se passer. J’ai ressenti beaucoup de fatigue et j’ai eu des nausées intenses pendant 48 heures, c’est hyper désagréable. Mais au global, j’ai eu moins d’effets secondaires qu’avec l’autogreffe ».
Catherine a trouvé le temps long durant ces trois semaines en chambre stérile. « Je m’occupais, j’avais pris des cahiers de coloriages, des livres, une tablette. Heureusement, le temps est rythmé par les visites des infirmières et de la famille ».
Catherine a été très entourée, son mari, ses enfants, ses proches sont venus la voir tous les jours à l’hôpital. « Quand je suis rentrée, j’avais l’impression de revenir de vacances en exagérant un peu. Je ne me sentais pas comme quelqu’un qui avait parcouru un long périple » !
Catherine n’a plus de traitement actuellement, sauf des antibiotiques. « Une vie de myélome un peu agitée mais une vie plutôt facile », comme elle la qualifie. Elle me confie être très résiliente. « Toutes ces années, j’attendais la rechute. Chaque fois, je me disais que c’était normal. J’ai oublié ma maladie pendant dix ans. Mais avec les CAR T Cells, j’ai commencé à me dire que j’allais vers un peu moins de propositions de traitements, j’ai pris davantage conscience de la maladie ».
Catherine a levé le pied avec son travail. Elle profite davantage de sa famille, de ses amis, lit, cuisine, se promène, voyage. « On a fait beaucoup de voyages lointains en famille. Tant pis, je j’aurai plus d’argent, mais j’aurai des souvenirs ».
« Il y a dix ans, je croyais que j’allais mourir. Le myélome n’est pas une promenade de santé mais il y a beaucoup de traitements aujourd’hui. On arrive à avoir une vie plutôt pas mal, en général ».
